Lágrimas derramadas, sacrificios y buscar elevadas sumas de dinero se requieren para alargar la vida con un trasplante. Fundaciones precisan que el avance no ha tenido la mayor cobertura en el país, mientras los familiares siguen desesperados acudiendo a la colaboración y venta de bienes para lograr cubrir el protocolo con los exámenes que puede superar los dos mil dólares, incluyendo al posible donante. Otros buscan apoyo para lograr la intervención fuera del país, obligados a abandonar al resto de familiares en procura de la recuperación del paciente.
La búsqueda es permanente y familiares fijan las esperanzas en ese anuncio de la reactivación del plan para trasplantes en noviembre de 2023. Además que la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) precisó que del 13 al 19 de febrero 2023, practicaron trasplantes renales con donantes vivos, de médula ósea y tejido corneal. Las intervenciones fueron realizadas en la Unidad de Trasplante de Médula Ósea “Dr. Abraham Sumoza” en Valencia, Clínica popular El Paraíso “Dr. Francisco Salazar Meneses” del Distrito Capital y en el Hospital “Dr. Francisco Rísquez”, en Miranda.
Desde Lara, precisan que los renales han tenido más receptividad en el Hospital Coromoto del Zulia.
Reymer Villamizar, titular de la organización Amigos del Trasplantado en Venezuela, precisa que se trata de un ambiente de opacidad y que la atención desde centros asistenciales públicos debería tener mayor alcance a nivel nacional, al considerar ese grado mayor de dificultad para los pacientes que deben salir de municipios foráneos y gestionar en esas principales ciudades del país.
Lamenta esa preocupación doble, con la familia arrastrada por los gastos del control médico de la enfermedad crónica, siendo las más comunes renal, hepática, leucemia, entre otras.
Los protocolos de exámenes pueden variar de acuerdo con la afección y llegar a superar los 25 estudios, los cuales deben practicarse tanto al paciente como al posible donante y puede rondar los $2.500. Los resultados de la prueba cruzada confirmarán la compatibilidad, independientemente de la cercanía del grado de consanguinidad entre ambos. Se trata de una extensa lista de exámenes, empezando por la evaluación en lo psicosocial, cardiovascular, neumonología, gastroenterología, urología, nefrología, otorrinolaringología, serología, entre otros.
El presupuesto ni siquiera alcanza, para pensar en la posibilidad del trasplante en centros especializados privados, donde los montos no bajan de entre $300 mil a $400 mil. De allí, que algunos lo arriesgan e insisten con fundaciones que logran apoyarlos para el traslado a Colombia y España, como uno de los destinos más seguros para trasplantes, atendiendo a la salida humanitaria por motivos de salud.
Villamizar estima que según la última data referida en 2022 por el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), los pacientes renales rondan entre seis mil a siete mil en el país, de los cuales aproximadamente el 30% tiene las esperanzas del trasplante.
Según Héctor Colmenares, titular de la Fundación Amigos del Paciente Renal de Lara (Fundaprel), lamenta que aproximadamente hay 20 pacientes con leucemia que necesitan el trasplante de médula ósea. “Son casos que les cuesta hasta para movilizarse a las diligencias a los centros asistenciales de Caracas para solicitar atención”, precisa de esas dificultades que empiezan por los inconvenientes de traslado.
Considera que el avance es más lento en aquellos que ameritan hígado y que en páncreas están más avanzados en otros países que permitiría la recuperación de pacientes diabéticos. En Lara hay alrededor de 50 renales que siguen insistiendo en la receptividad del Hospital Coromoto de Maracaibo.
Habla la necesidad
Con la voz entrecortada, José Peraza habla de las limitaciones económicas que ha tenido con su hijo Eli, quien a sus 4 años padece de leucemia y necesita de trasplante de médula ósea. “Ya uno no tiene recursos, no conseguimos más ayuda de toda esa que hemos tenido”, exclama del apoyo familiar que se queda corto y de seguir buscando otras opciones para recaudar dinero.
Sigue metiendo las solicitudes a instituciones gubernamentales, deseando conseguir un enlace directo que le gestione el trasplante a la brevedad posible y así evitar posibles complicaciones de su hijo, quien tiene doble diagnóstico con leucemia linfoblástica aguda y linfoma Hodgkin. Son oriundos de Puerto Ayacucho y en busca de especialistas terminaron buscando atención en el Hospital Pediátrico Agustín Zubillaga de Barquisimeto, Lara.
Son pacientes que realizan un tour forzado en busca de recuperación a enfermedades crónicas, pero que terminan de complicarse ante el clamor de un órgano o tejido blando. Una travesía que Dilianny Flores también debe emprender con su hijo José Ignacio, de 6 años, confirmado con leucemia linfoblástica aguda y que también necesita urgente de médula ósea.
Lleva alrededor de dos años de control médico en el Pediátrico de Barquisimeto y hasta viajaron al Hospital Domingo Luciani, donde les confirmaron que a la brevedad deberían optar al trasplante y además de las limitaciones económicas, les preocupa que como padres no tienen la alta compatibilidad para ser donantes.
El rumbo que se han fijado es España. “Estamos buscando ayuda porque hay fundaciones que pueden ser enlaces al exterior, pero no tenemos pasaporte”, se queja de lo difícil de conseguir este documento. Pero vienen superando estos últimos años de gastos en busca de recursos para los ciclos de quimioterapias, perdiendo la cuenta de los sacrificios superados, desprendiéndose de bienes y al pendiente de cualquier alternativa para reunir fondos.
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