Santi y Manu sufren de Distrofia muscular de Duchenne y buscan informar y enseñar acerca de discapacidad de una manera entretenida y dinámica: “Queremos hacer del mundo un lugar mejor”
A principios de junio se cumplieron dos años desde que Santiago y Manuel Martínez Miraglia comenzaron a crear contenido con su proyecto SMC Cracks. Al principio era relacionado a los videojuegos, por hobbie y porque les gustaba y se divertían, pero con el pasar del tiempo comenzaron a enfocarlo en la concientización sobre las personas con discapacidades. Ellos son hermanos y padecen Distrofia muscular de Duchenne, que afecta una proteína de los músculos. Ambos se movilizan en silla de ruedas e intentan enseñar de una manera entretenida y dinámica, porque -como dicen en cada video y stream- su objetivo es “conquistar el mundo, pero para hacerlo un lugar mejor”.
Santi tiene 27 años y es fanático del fútbol. Esa pasión lo llevó a estudiar periodismo deportivo en Deportea, y ahora busca aplicar todo ese conocimiento y esa manera de informar en su contenido. Manu por su parte tiene 23, estudió en la Universidad Siglo XXI y es Técnico en diseño y animación digital. En conjunto tienen Instagram, TikToK, canal de Twitch y de YouTube. En sus redes comparten información sobre personalidades que triunfan en distintos ámbitos, dan consejos, cubren eventos, hacen entrevistas y también juegan. Además son creadores de contenido del equipo de esports Reales y colaboran con Para Seguir Andando, una comunidad que acompaña a personas con enfermedades neuromusculares.
— ¿Cómo fueron sus infancias en relación con los videojuegos?
— Santi: Nuestra infancia estuvo plagada de videojuegos. Yo desde los siete años que juego con la Play 1. Siempre con amigos o solos. Era como la actividad principal. Capaz nos desvelábamos por jugar al juego que teníamos en ese momento y darlo vuelta, y capaz era pensar en eso en vez de pensar en ir a jugar afuera en invierno. Siempre estuvieron los videojuegos y fue algo que muchas veces nos sacó de momentos difíciles.
Los Cracks dijeron presente en la Gamergy que se realizó en Tecnópolis (@SMC_Cracks)— ¿Actualmente a qué juegan?
— Manu: Ahora jugamos Fortnite, FIFA, y jugamos League of Legends los dos. Yo hace mucho que juego y Santi encontró la manera de poder jugar así que estamos viciados con eso. Y después, yo por mí parte juego un montón de otras cosas como Minecraft, Genshin Impact y cualquier juego que aparezca y me guste. Trato de jugarlo, probarlo. Ahora tenemos el Game Pass de Xbox así que va a haber de todo para jugar y probar.
— Los videojuegos presentan muchas accesibilidades para personas con discapacidades motrices. ¿Creen que de alguna manera son una actividad más inclusiva?
— Santi: Sí. Para personas con discapacidad motriz y para personas con otro tipo de discapacidades. Auditivas, visuales, cognitivas. Es algo que el avance de la tecnología ha permitido. De todos modos, igual hay trabajo por hacer en pos de que todo el mundo pueda jugar videojuegos. Obviamente capaz no pueda hacerlo competitivamente porque la velocidad de reacción influye, pero solo el hecho de que las personas puedan jugar videojuegos sería un golazo.
La Distrofia muscular de Duchenne va atrofiando algunos músculos con el pasar del tiempo, por lo que cada vez les es más difícil realizar algunos movimientos. A Santi ya le resulta casi imposible jugar con mouse y teclado, aunque aún puede hacerlo con un joystick. “En sí a los dos nos pasa que cada vez nos cuesta un poco más jugar. Eso varía en cada persona, cada cuerpo es distinto y la enfermedad afecta de manera diferente. A algunos les cuesta un poco más o un poco menos. A él ahora le cuesta un poco más”, explicó Manu.
Sin embargo, aún se las ingenia para divertirse, y hace poco comenzó a jugar League of Legends de una manera distinta gracias a herramientas de accesibilidad: “Para usar las habilidades lo hace con la voz. Hay un programa que se llama Voice Attack, que lo encontramos buscando algo sobre discapacidad. Mostraba que era el chico jugando y diciendo en inglés, “one, two, three” y cada una era una habilidad. Así que lo descargó y lo configuró. Obvio que no es lo mismo. A veces tiene un poco de delay o a veces se activan sin querer. Pero para poder jugar y divertirse funciona”, agregó.
También existen distintos controles adaptativos que tienen formas muy diversas para ajustarse a cada usuario dependiendo de las limitaciones que pueda llegar a tener. Los más populares son los de Xbox, pero aunque faciliten mucho el poder jugar, no son tan fáciles de conseguir: “Creemos que cualquier iniciativa del tema de accesibilidad para controles viene bien. Viendo ese control sí es bastante inclusivo con todas las opciones que tiene. Lo muestran tanto en sus videos y en las guías de Microsoft. Después hemos visto que hay softwares para eso. Existe un joystick que se controla por la boca y hay un streamer de Estados Unidos que no puede usar los brazos y las piernas para jugar y juega con la boca. Controla todo desde ahí. Todas esas cosas acá que lleguen es muy difícil o muy costoso. Ese es el tema”.
SMC Cracks acerca a sus seguidores increíbles historias de vida y de autosuperación, de personas que deben atravesar duros momentos, pero pese a todo logran encontrar un hobbye o una pasión y una manera ingeniosa de poder llevarlas a cabo y disfrutarlas.
Santi y Manu junto al diseñador de moda Panni Margot en la Argentina Comic Con (@SMC_Cracks)— ¿Cuál es el objetivo de SMC Cracks?
— Manu: La respuesta es bastante simple. Queremos hacer del mundo un lugar mejor. Pero de verdad lo decimos. De verdad sentimos que con lo que nosotros hacemos podemos llegar a mucha gente grosa que nos pueda ayudar a llevar nuestro mensaje y a hacer las cosas que queremos hacer por este objetivo. Que no se quede solo en Argentina, que sea donde sea que tengamos que ir y llegar y dejar nuestra huella para lo que decimos porque es lo que creemos y sentimos que tenemos el potencial para lograrlo.
— ¿Qué significan las siglas de SMC?
— Santi: La S es de Santiago, la M de Manuel y la C es de Claudio. Claudio es nuestro amigo. Lamentablemente él falleció. Y nosotros queremos dejar en claro que la C en nuestro nombre de creadores de contenido es un tributo a Claudio de alguna manera. Él siempre estaba con nosotros, se copaba en todo lo que hacíamos, siempre estaba con una sonrisa, nunca traía problemas, no tenía problemas con nadie. Era un pibe de 10. Todos sabemos que algún día nos vamos a morir. Y a todo el mundo se le muere un amigo, un familiar, un ser querido… Y sí, obviamente la primera sensación es de dolor, de tristeza, de angustia, pero creo que lo importante es saber tomar los buenos momentos que uno pasaba con esa persona y convertir el dolor en algo positivo. En este caso nosotros sabíamos que él nos iba a apoyar. Bah, que él nos apoya, que él está. Por eso decidimos que la C sea de Claudio y que le dé este poder al nombre, y cada vez que lo nombramos sintamos que tiene sentido todo lo que estamos haciendo.
Durante este tiempo también encontraron una pasión en el cosplay, y en la representación de personajes de animé, series o del mundo de los videojuegos. Recientemente anunciaron que están incursionando en dicho mundo, y que planean un cosplay para un futuro evento: “No les vamos a contar quién lo va a hacer para mantener el misterio. Pero sí sería para la Argentina Game Show de este año. Vamos a aparecer ahí, vamos a generar mucho impacto. Mucha concientización y para eso también estábamos pidiéndole ayuda a nuestros seguidores para quienes quieran colaborar con el cosplay, con lo que puedan. Para que también se sientan más parte aún de este proceso, porque ya son parte siguiéndonos y bancándonos, pero yo sé que cuando uno aporta y después lo ve se siente feliz, se siente bien. Dice ‘uh, mirá, además de seguirlos pude aportar un poquito en este para que lleven su mensaje acá’. Si quieren saber en nuestro Instagram SMC_Cracks está en una historia destacada la información a dónde donar, y qué vamos a hacer, aunque no decimos de qué personaje sería. Va a ser sorpresa”, concluyeron.
